España es el primer país donde los pacientes de ELA podrán clonar y conservar su voz gratis con IA

adELA, la principal asociación española de pacientes con ELA, presentó el 28 de octubre su colaboración con ElevenLabs, compañía especializada en síntesis de voz por inteligencia artificial, para ofrecer de forma gratuita a los afectados la clonación digital de su propia voz. Según confirmaron de forma independiente Infobae (agencias), The Objective y Democrata.es, España se convierte así en el primer país donde una asociación nacional de pacientes ofrece este servicio a través de un acuerdo específico con la empresa, en lo que las tres fuentes describen como una colaboración de carácter altruista y sin coste para los afectados ni para la propia asociación.

El funcionamiento del programa, bautizado 'Impact Program', consiste en que los pacientes que cumplan los requisitos aporten archivos de audio y vídeo con su voz a la plataforma de ElevenLabs, que construye un modelo matemático capaz de reproducirla de forma sintética. Quienes todavía conservan capacidad de habla pueden grabar muestras antes de que la enfermedad progrese; quienes ya la han perdido pueden subir grabaciones antiguas, como vídeos familiares o mensajes de voz previos al diagnóstico, para recuperar el sonido de su voz original. El acceso requiere registrarse en la sección específica de adELA dentro del sitio de ElevenLabs y aportar documentación que acredite el diagnóstico de ELA, según el procedimiento descrito por los medios consultados.

Hasta ahora, la alternativa habitual para los pacientes con afectación grave del habla eran los comunicadores por seguimiento ocular, dispositivos que permiten seleccionar palabras o frases moviendo únicamente los ojos y que generan una voz sintética de carácter robótico y estandarizado, igual para todos los usuarios. El nuevo sistema no sustituye necesariamente ese hardware ni el propio comunicador, pero permite integrar en los dispositivos existentes una voz clonada con un timbre más humano y reconocible como propio del paciente, en lugar de la voz genérica de fábrica, según la descripción del programa recogida por los medios citados.

La presidenta de adELA, Carmen Martínez Sarmiento, destacó el valor del avance para el bienestar y la identidad de los pacientes, y agradeció la colaboración altruista de ElevenLabs, de acuerdo con las declaraciones recogidas por Infobae. En España hay aproximadamente 4.000 personas diagnosticadas de ELA, una enfermedad neurodegenerativa de evolución habitualmente rápida que afecta a las neuronas motoras, y en torno al 40% de ellas se encuentra en algún momento de terapia logopédica para mantener o adaptar su capacidad de habla, según los datos de la asociación difundidos en la presentación del programa.

El anuncio no precisa una fecha de apertura masiva de inscripciones ni detalla plazos de procesamiento de las voces clonadas, y tampoco aclara si el servicio seguirá siendo gratuito a largo plazo o solo durante una fase inicial de la colaboración entre ambas entidades. adELA y ElevenLabs no han respondido públicamente, por el momento, a preguntas sobre el volumen de pacientes ya inscritos ni sobre las garantías de privacidad y el uso exclusivo de las grabaciones de voz aportadas por los afectados, un aspecto especialmente sensible al tratarse de datos biométricos de personas en situación de vulnerabilidad.